Nesta quarta-feira (20), a Câmara Municipal de Mogi das Cruzes aprovou a Moção de Apelo nº 55/2026, de autoria do vereador Bi Gêmeos (PSD), que solicita a ampliação do acesso ao tratamento de uma doença rara. A matéria aborda a X-linked Hypophosphatemia (XLH), uma condição genética que afeta o metabolismo do fósforo no corpo e a saúde óssea.
O documento aprovado detalha que a XLH é uma doença hereditária e progressiva, caracterizada pela perda excessiva de fósforo pelos rins, o que causa deformidades ósseas, fraqueza muscular e outros problemas que limitam a qualidade de vida dos afetados. “O diagnóstico precoce dessa condição é essencial, pois permite a intervenção clínica antes que as complicações se agravem, minimizando deformidades, dores crônicas e dificuldades funcionais”, ressaltou o parlamentar no texto da moção. A propositura destaca que, apesar dos tratamentos específicos existentes, como o medicamento Burosumabe (Crysvita), o acesso a essa medicação ainda é limitado.
Diante desse cenário, a Moção solicita às instâncias competentes o reconhecimento da XLH como condição rara com impacto significativo na saúde pública, a ampliação do acesso ao Burosumabe (Crysvita) e a implementação de programas de diagnóstico precoce e capacitação de profissionais de saúde. O texto também pede a promoção de ações educativas e de conscientização sobre a doença. Após a aprovação em Plenário, a Mesa Diretiva providenciará o encaminhamento da moção à Prefeitura de Mogi das Cruzes, Secretaria Municipal de Saúde, Assembleia Legislativa, Ministério da Saúde e outras entidades relevantes.
