A família de Maria Cecília Bueno, de apenas 3 meses e 19 dias, iniciou uma corrida contra o tempo para salvar a vida da pequena. A bebê foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, a forma mais grave desta doença genética rara e degenerativa. Foi assim que a família iniciou uma campanha de arrecadação de fundos para cobrir os custos iniciais do tratamento.
De acordo com a família, a meta inicial da campanha é de R$ 50 mil, valor que vai cobrir os custos iniciais do tratamento e das ações judiciais. Até o momento, a vaquinha já arrecadou cerca de R$ 19 mil. Além da vaquinha, a família e amigos estão organizando rifas e vendendo bolos para arrecadar mais recursos.
“Essa é uma corrida contra o tempo que está movendo muitas pessoas ao mesmo tempo com o único objetivo, que é a saúde da Maria Cecília. Sabemos que é uma luta contra o tempo, mas temos certeza que com a ajuda coletiva, vamos conseguir vencer essa batalha”, declarou Bianca Reuter, tia de Maria Cecília.
A AME é uma doença que causa a perda gradual da força muscular, começando nos músculos próximos ao tronco e se espalhando para os membros. Para Maria Cecília, os sintomas começaram a se manifestar cedo, com perda de movimentos dos braços e dificuldades na deglutição. A expectativa de vida para crianças com AME tipo 1 é curta, e a família foi informada de que Maria Cecília pode não viver além dos 8 anos sem o tratamento adequado.
Como Ajudar
Para ajudar Maria Cecília e sua família nesta jornada, as doações podem ser feitas através da vaquinha online: www.vakinha.com.br/vaquinha/ame-maria-cecilia-maria-cecilia-bueno-santos, ou no pix ajude.amariacecilia@outlook.com.
